Rak dojke utječe na sve žene – čak iu kongresu: Debbie Wasserman Schultz dijeli njenu priču

Kada je govorio rep. Debbie Wasserman Schultz (D-Fla.) Glamur za našu priču o karcinomu dojke u listopadu, njezina predanost poboljšanju istraživanja i liječenja mladih žena s tom bolesti bila je očita: Zapravo, Wasserman Schultz, 47, petogodišnji je karcinom dojke koji je preživio. Kongresnica je podijelila detalje njezina iskustva – i ono što radi u Washingtonu kako bi privukla više pozornosti na ovaj razlog Glamur dopisivačica Linda Kramer Jenning.

Debbie wasserman schultz

GLAMUR: Što biste željeli znali o karcinomu dojke prije dijagnoze?

Debbie Wasserman Schultz: Svakako želim da znam o svom biću u višoj kategoriji rizika za genetsku mutaciju. Iako sam bio zastupnik za rak dojke kao zakonodavac i da sam prošao zakone u Floridi za pomoć bolesnicima s rakom dojke, nisam to znao kao askenazijski Židov, imao sam pet puta veću vjerojatnost da nose genetske mutacije BRCA1 ili BRCA2. Da sam znao za moj rizik, barem bih mogao biti obaviješten. Moji blizanci su rezultat in vitro oplodnje. Moja druga trudnoća bila je prirodna. Srušio sam se s puno hormona, a kad bih znao da sam BRCA pozitivna ili u opasnosti, mogao sam zamoliti svoje liječnike da li mi davanje svih tih hormona utjecati na moj rizik od raka dojke niz cestu. Ali sada je uvijek u pozadini uma. Pitam se je li vjerojatno da ću dobiti raka dojke na kraju prolazeći kroz IVF.

GLAMUR: Ima li vas nešto što vas je iznenadilo dok ste sve to prolazili, pogotovo za mlade žene?

Debbie Wasserman Schultz: Bilo je vrlo iznenađujuće koliko je bolno iznenadno dvostruko mastectomija. Imala sam pojam koliko je značajna operacija kad sam čuo o tome kako drugi ljudi prolaze kroz njega. Imam vrlo visoku toleranciju za bol, i bio sam prilično iznenađen kad sam prolazio kroz njega da je to tako bolno. Ali ja sam prilično otporna osoba. Otišao sam raditi devet dana nakon operacije i brzo sam se vratio natrag.

Iako sam poduzela sve korake kako bi bilo vrlo malo vjerojatno da ću ikada imati ponavljanje, imam podsjetnik svaki dan kad se obučem. Uvijek mi je u glavi. Imam ožiljke koje vidim svako jutro. Nikad se ne mogu maknuti od toga. Uvijek sam preživjela. I hvala Bogu, želim biti preživjeli. Ali nikad se nikad nisi usprotivio. Kad prođete kroz karcinom dojke na dvadeset i četvrtog ili četvrtog ili deset godina, imate mnogo više izazova. Drugi sam dan posjetio liječnika. Moram se baviti pitanjem koliko ću puta morati zamijeniti implantate jer imaju samo X količinu roka trajanja. Naposljetku ne uspijevaju. Pitam se kad ću se morati nositi s tim. Fizički ću se nositi s tim. Ja sam stvarno iskren ovdje – psihološki, ja sam na pozornici gdje ožiljci su ozdravili i izblijedjeli puno, što znači da ima manje podsjetnika svakog jutra. Kad moram zamijeniti implantate, morat ću ponovno proći kroz scarring i ponovno iscjeljivanje i duljina vremena opet će za te ožiljke nestati.

GLAMUR: Što želite reći mladim ženama da bi trebali znati?

Debbie Wasserman Schultz: Najvažnija stvar koju bi žene trebale znati – mlade, stare, sredovječne – je da morate biti oprezni. Nikada nemoj otpuhati svoje zdravlje. Previše žena brine o svima osim sebe. Mladi ljudi misle da su nepobjedivi. Mlade žene imaju dvostruku krivicu za brigu o svima osim o sebi i misleći da su nepobjedivi. Mogli bi jednostavno otpuhati taj pap smear ili njihov klinički ispit. Moraju znati što je normalno [za svoje grudi]. Ono što me spasilo znala je što je normalno za mene. Znao sam kad se nešto osjećao drugačije. Sam pronašao sam čašu. Bilo je malo, manje od pola centimetra.

Moja dijagnoza bila je nekoliko mjeseci nakon čistog mamografije. Imala sam agresivni karcinom dojke i brzo se razvijao od trenutka kad sam imala mamografiju, ili je bio tamo i mamografija je propustila. Ništa nije bespomoćno. Ne možete se poludjeti, ali morate biti budni. Nemojte dopustiti da vam liječnik odbacuje i kažem vam da mlade žene ne dobivaju karcinom dojke.

GLAMUR: Možete li nam reći što se dogodilo zbog Early Act-a kako bismo bolje educirali pružatelje zdravstvene skrbi, tako da žene ne puše tako?

Debbie Wasserman Schultz: Postoji savezni savjetodavni odbor za rak dojke kod mladih žena i radna skupina stvorena u Early Actu od strane CDC-a. Razvijaju se najbolje prakse i komunikacijski program koji će biti usmjeren na pružatelje zdravstvene skrbi kao i komunikacijski program usmjeren na mlade žene.

Ovo je vrsta jedinstvenog zakona koji smo prošli. Nisam htio samo biti “i ja, podržavam više novca za istraživanje”. Htio sam pronaći prazninu i popuniti ga. I jasno, jedna od praznina za mlade žene je da ne postoji konzistentan savjet liječenja od pružatelja zdravstvene skrbi. Stoga je cilj prve akcije bio educirati pružatelje usluga kako bi se vjerojatnija uloga mladog raka dojke u ranoj dobi. Jer, nažalost, [mnoge mlade žene] dijagnosticiraju se u kasnijoj fazi, pa su njihovi karcinom dojke češće kobni.

GLAMUR: Koji su izazovi s konzistentnošću tretmana?

Debbie Wasserman Schultz: Previše zdravstvenih usluga ne traži mladu ženu s dijagnozom raka dojke pravih pitanja. Ne pitaju ih o očuvanju svoje plodnosti. Neke žene kažu da su ih pitali, a drugi ne. Kad čujete Rak, ti si toliko usredotočen na dobivanje dobro, ne moraš misliti, trebao bih se pitati o djetetu … Hvala za mene, imali smo svu djecu koju smo planirali. Ali, ako sam bio mlađi i nisam, nadam se da će mi liječnici reći jer nisi imao djecu i da ste mladi, to su vaše mogućnosti. Često sam čuo da se to ne događa.

A iza toga, još jedno pitanje preživljavanja je datiranje. Kada kažete novom momku da ste imali dvostruku mastectomiju? Govorite li o tome na prvi dan? Morate imati dugoročni odnos prije nego što to podignete? To je društveni izazov s kojim je preživjela mlada žena, a to je vrlo jedinstveno i da nema mape puta ili vodiča.

GLAMUR: Od svih koraka naprijed u istraživanju i liječenju raka dojke, ono što vam posebno govori, Da, vrijeme je – drago što smo to učinili?

Debbie Wasserman Schultz: Kao nositelj BRCA2, osjetio sam kako je odluka Vrhovnog suda [koja je vladala genima nije mogla biti patentirana] bila doista vrlo značajna. Teško je precijeniti značenje. Moji roditelji su uvijek rekli da imate značajnu dijagnozu trebali biste dobiti drugo mišljenje i ne biste trebali donositi velike odluke o zdravstvenoj skrbi bez konzultacija s više od jednog liječnika. Dakle, moje pitanje, nakon testa za BRCA2 mutaciju, koliko je pouzdan ovaj test? Znate, ponekad su rezultati ispitivanja pogrešni. Rekla sam, “Mogu li dobiti drugo mišljenje?” I oni su mi rekli da nema, postoji samo jedna tvrtka koja ima patent na gen i test. Morala sam donijeti odluku o dvostrukoj mastectomiji i uklanjanju mi ​​jajnici i godinu dana od sedam operacija temeljem rezultata jednog testa jer je neka tvrtka odlučila da je u redu patentirati moj biološki materijal.

Vrhovni sud to je preokrenulo. Sada, druge žene neće morati donositi odluke poput mene, a da ne budu u mogućnosti pristupiti vrstama informacija o zdravstvenoj skrbi koje bi im trebale imati pristup prije nego što donesu teške odluke kao takve.

Pored onoga o čemu smo govorili, radna skupina za rane akt također cilja više rizične mlade žene: African American mlađe žene, Ashkenazi Židovi. Ono što je bilo frustrirajuće u pokušaju donošenja ovog zakona bilo je to što smo imali veliku podršku u zajednici za rak dojke, ali imali smo neke koji su rekli da su mlade žene tako mali postotak karcinoma dojke da to zapravo nije nužno. Oni su se suprotstavljali Starom zakonu jer su rekli da nije nužno usredotočiti se na jedinstvene izazove mladih žena. Bio sam zapanjen.

GLAMUR: Što je život za vas kao preživjeli??

Debbie Wasserman Schultz: Bavio sam se rakom dojke privatno dok sam prolazio kroz njega. Bila je to predsjednička kampanja 2008. godine. Nisam htio izgubiti kontrolu. Osjećate se kao da ste potpuno izvan kontrole kada prolazite kroz njega, a ja sam htjela kontrolirati ono što sam bio sposoban raditi i nemam druge ljude, vrlo lijepo, donositi one odluke za mene.

Jednom kada sam bio s tretmanom, bio sam spreman i želio u potpunosti dijeliti i biti punopravni odvjetnik kao preživjeli. Tek sam nedavno počeo govoriti o preživljavanju. Osjećam se kao da sam prilično tvrd i mogu se podnijeti gotovo ništa. Ali to je briga [za ponavljanje] uvijek tu. Postoje fizički podsjetnici na njega. Na primjer, čuo sam za dijagnozu jedne žene u dobi od 40 godina: To je bila rana faza, i sve je bilo u redu. Deset godina poslije, imala je ponavljanje. Čujete takve priče, i ne možete si pomoći, ali mislite, Pa, koliko su mi izgledi da se to dogodi? Radim li sve što mogu? … [Ona] nikad ne odlazi. Uvijek postoji nešto. Što god mogu učiniti kako bih olakšala dio tereta za ostale preživjele – to je meni dar koji mogu dati svojim preživjelim sestrama kao članom kongresa.

Više o svijesti o raku dojke:

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

4 + 2 =