Un diagnostic de cancer à 21 ans m’a appris à courir et je ne me suis pas arrêté

Un jour de gel en février 2016, j’ai pris la navette du campus de Johns Hopkins, où j’étais une personne âgée, à un hôpital de Baltimore pour une analyse de mon abdomen. Mon médecin voulait examiner de plus près ce qui semblait être un groupe inoffensif de ganglions nécrotiques persistants près de mon foie, après avoir découvert ce qui ressemblait à «une grappe de raisin» lors d’un test de routine. En me rendant à l’hôpital ce jour-là, j’étais pressé, inquiet de revenir pour un cours de 1h30 et pas satisfait des directives concernant le jeûne. Pendant que j’attendais mon nom, j’ai pris un magazine de voyage et j’ai trouvé un article intitulé «Courir pour ma vie». Il s’agissait d’une femme qui avait perdu l’amour de sa vie et père de ses enfants à un énorme accident vasculaire cérébral alors qu’il s’entraînait pour un marathon. Il était en forme, un peu plus de 40 ans et vivace. Inutile de dire que la vie de sa femme a été bouleversée par sa mort, et elle s’est retrouvée dans une profonde dépression. Un jour, elle a décidé de partir en courant. Elle n’était pas un coureur régulier et était épuisée après cette première escapade dans son quartier. Mais le lendemain, elle a recommencé. Avant qu’elle le sache, elle courait tous les jours, parfois pendant quelques minutes, d’autres fois pendant une heure. Elle parlait à son mari en courant et laissait la douleur sortir de ses pores avec la sueur.

La semaine suivante, dans un cabinet médical clairsemé au-dessus d’un centre commercial, on m’a diagnostiqué un cancer rare et mortel. Ces ganglions lymphatiques n’étaient pas inoffensifs du tout; ils ont constitué une tumeur qui a été poussée contre mon artère hépatique et qui a poussé assez rapidement. Pendant l’ascenseur, mon père était silencieux pour ce qui semblait être la première fois et ma mère pleurait dans la manche de sa veste. Lorsque les portes se sont ouvertes au rez-de-chaussée, je me suis retrouvé à regarder une boutique de robes de mariée et mon souffle s’est arrêté. Mon père a posé sa main sur mon épaule et m’a conduit au parking mais pas avant qu’une pensée ne vienne dans mon esprit: bonne chance pour survivre assez longtemps.

Ces premiers jours, je n’ai pu penser qu’en chiffres et en délais: j’ai 21 ans. Nous sommes le 12 février. Mon diplôme d’études universitaires est le 18 mai. Le mariage de mon frère est le 18 juin. Mon premier emploi dans la vie réelle commence le 5 juillet. «Beaucoup diminuent rapidement dans les cinq mois», à partir d’Internet. Deux taches (une en dehors du foie, une à l’intérieur). Combien d’œufs me reste-t-il? Devrions-nous les congeler? “Vous seriez fou de retarder la chimio pour cela.”

Des moments entre la réflexion sur les chiffres et les échéanciers ont été utilisés pour dresser des listes de choses que j’allais perdre: cheveux, poids, mon nouveau petit ami, globules rouges, espoir d’une longue carrière, un joli mariage à la fin de la vingtaine , des enfants plus doux, un passage à l’étranger. Ces listes étaient toutes gravées dans ma tête et devenaient plus longues à chaque rendez-vous: une chance de faire des études supérieures, mon cycle menstruel, mon tonus musculaire. La chimio a débuté un vendredi, le campus de jour se dégageant pour les vacances de printemps. J’ai apporté mes livres scolaires et j’ai essayé de faire mes devoirs, mais j’ai eu une mauvaise réaction à l’un des médicaments, faisant trembler mon visage et ma mâchoire, entravant mon discours et brouillant ma vision. Une fois que cela s’est installé, j’ai fermé mes livres et fait semblant de dormir pour ne pas avoir à répondre à différentes variétés de la même question: “Comment te sens-tu maintenant?”

PHOTO: Avec l’aimable autorisation de Tessa Wiseman

À l’hôpital

Autour de l’école, je souriais, je battais du poing et je disais des choses comme: «Ça pourrait être pire!» «Ce ne serait qu’une autre chose dans mon emploi du temps!» «Un article sur le menu de la vie!» quand ils m’ont dit qu’ils se raseraient les cheveux si je perdais les miens. Pendant que mes amis trouvaient des appartements dans de nouvelles villes et préparaient des projets d’été, je réfléchissais à la façon dont je pourrais exprimer pleinement mon amour pour les gens de ma vie avant de cesser de vivre. Ne vous méprenez pas J’étais heureux pour eux et je voulais tout entendre, mais je redoutais le silence qui venait quand quelqu’un me posait une question sur mon avenir. “Je ne suis pas sûr”, disais-je aussi nonchalamment que possible. “Je vous le ferai savoir quand j’aurai fini ma chimiothérapie”. Ce qui a toujours produit un ou deux battements de silence avant que je ne demande quelque chose de suffisamment précis pour les distraire de mes plans d’études supérieures. “Quand vous déménagerez à San Francisco, votre chien viendra-t-il?”

Quelque part en chemin, je me suis souvenu de ce trajet en bus jusqu’à l’hôpital et de lire «Courir pour ma vie». Fatigué d’être regardé comme un faucon dans l’enceinte du dortoir partagé par ma mère et moi encore pour essayer de continuer comme d’habitude, j’ai décidé d’essayer la stratégie de l’auteur: contrairement à l’auteur, j’étais un coureur auparavant, mais maintenant mes courses étaient différentes: je courais pour entendre mes battements cardiaques et je remarquais des choses que je n’avais pas avant, comme les oiseaux à la poitrine rouge autour du réservoir. Ne pas s’entraîner pour un demi-marathon et ne pas ressembler à un champion de la lutte contre le cancer, mais pleurer et pleurer. pieds, pomper mes poings, laisser les larmes se mêler à la sueur et couler le long de mon menton. La course m’a donné l’occasion de faire ces choses humiliantes mais libératrices, des choses qui seraient normalement rencontrées avec des sourcils cousus ou des discussions peps..

En cavale (courtoisie du sujet)

En parcourant des kilomètres après kilomètres, j’ai découvert que la ville autour de moi n’avait pas pris pitié de moi, et j’ai adoré. Plus je courais longtemps, moins je pensais aux choses que le cancer me prendrait et plus à ce que je pourrais faire dans cette vie pour rendre le monde un peu plus doux. Alors que mes pieds heurtaient le trottoir en rythme, mon esprit se détachait et mâchait les innombrables injustices qui se déroulaient à Baltimore et dans l’ensemble du pays. À chaque pas que je faisais, je trouvais moins de raisons de demander «pourquoi moi?» Et plus de raisons de vivre et de se battre. Pas pour un mariage avec des lumières blanches et “Canon in D”, mais pour les luttes de ma ville, qui avait connu beaucoup plus de douleur et de cruauté que je ne le saurais jamais: pour Freddie Gray et d’innombrables autres victimes de brutalités policières; pour les amis de West Baltimore que j’avais faits en tant que tuteur, qui rentrait chez lui sans père et sans dîner; pour les enfants, je passais la navette Johns Hopkins, et on leur offrait des Percocet à prix réduit lors de leurs promenades à l’école; pour toutes les inégalités qui affligent notre société et le monde que je vivais en sachant à propos, mais pas pleinement reconnaître ou intérioriser. Bien sûr, j’étais jeune avec le cancer, mais il y avait de plus grandes injustices en dehors de mon propre corps. Au cours de ces courses, je me suis senti très conscient de ma propre mortalité et, en même temps, j’ai eu envie de vivre une vie au-delà de mes circonstances, peu importe le temps qu’il me restait..

Mes traitements ont été raccourcis d’environ un mois avant d’être traités par la chimiothérapie pour tuer les bonnes et les mauvaises cellules, mais ils ont pris de plus en plus de sens en permettant à la ville de me défier de vivre plus intentionnellement. En gardant mon corps et mon esprit conscients de ce que je voulais changer, j’ai ressenti plus de vigueur pour la vie que je ne l’aurais imaginé en quittant le bureau de ce médecin avec ce que j’estimais être une peine de mort doucement administrée..

Je vis et travaille à Washington, DC, maintenant, où les trottoirs sont un peu moins escarpés. Après six mois de chimiothérapie, un mois d’irradiation et une chirurgie de huit heures qui a laissé une cicatrice argentée dans mon ventre, je suis sans cancer. Bien sûr, le risque de récidive apparaît de temps en temps, mais avec des examens tous les quelques mois, j’ai rarement le temps de me sentir nerveux avant de retourner dans ce grand tube IRM blanc..

En réalité, certaines des pertes que j’avais prévues se sont concrétisées. Mais j’ai réussi à obtenir mon diplôme et à marcher dans l’allée du mariage de mon frère. Personne ne sait pourquoi mon cas n’a pas suivi les statistiques; mon oncologue a simplement appelé cela un miracle – un miracle, je crois, qui consistait en un soutien indéfectible des amis et de la famille, des prières ferventes et une paire de chaussures de course Nike bleu clair..

Il y a encore des difficultés dans ma vie qui me poussent à me dégourdir et à courir pour m’aider à oublier les déchirements et les luttes et à réorienter mes pensées vers les plus grandes injustices en dehors de mon corps et de ma situation. En DC, mon travail est centré sur l’immigration et la défense des droits des réfugiés. Tous les jours, je suis confronté aux histoires déchirantes de certaines des populations les plus vulnérables du monde: des enfants séparés de leurs parents, des hommes et des femmes innocents fuyant des situations potentiellement mortelles, jugés dangereux dans leur désespoir. Ce n’est sans doute pas une surprise que, après une longue journée, je sors mon stress dans les rues. Cette année, j’ai eu mon deuxième coup à ce beau bordel de la vie, et je suis déterminé à bien le vivre et à donner aux autres leur chance..